Bionic Man 7: Designer baby’s

In de tiendelige podcastserie Bionic Man bespreek ik met filosoof Peter Paul Verbeek en biohacker Peter Joosten hoe mens en technologie meer en meer versmelten. Worden we een nieuwe, bionische soort? Luisteren!

Naarmate we dankzij exoskeletten, kunstmatige lichaamsdelen, verbeterde zintuigen en chips steeds bionischer worden, zal de technologie ons ook steeds meer staat stellen om nieuw leven te beïnvloeden. Nergens dringt de vraag ‘hoe ver willen we gaan’ zich nadrukkelijker op dan bij designerbaby’s.

Zelfs een technologie die al jaren wordt toegepast om het lot van ongeboren kinderen te beïnvloeden, staat zo nu en dan ter discussie. Neem de vlokkentest en de NIPT-test. In het beginstadium van de zwangerschap kan – door stukjes van de placenta te onderzoeken – worden vastgesteld of het ongeboren kind chromosoomafwijking heeft (vlokkentest). Het geeft de aanstaande ouders bij een afwijking vervolgens een keus: laten we het kind komen of niet?

Massale inzet van een soortgelijke test, de NIPT-test, heeft er in Denemarken toe geleid dat er nauwelijks nog mensen met het syndroom van Down worden geboren. In Nederland is ook sprake van een afname, maar minder. Willen we een samenleving creëren zonder het syndroom van Down? Hoe zit het met andere syndromen? Is er straks alleen maar plek voor normale mensen? Wat is normaal?

Ander voorbeeld: in Nederland is het voor een klein aantal erfelijke aandoeningen mogelijk om vóór de geboorte in te grijpen, bijvoorbeeld als het gaat om erfelijke borstkanker. Het is mogelijk om eicellen (van vrouwen met erfelijke borstkanker in de familie) te laten controleren op aanleg voor borstkanker. Vervolgens wordt de eicel die die aanleg níet heeft via ivf bevrucht en in de baarmoeder geplaatst. Ook hier geldt dat lang niet iedereen het lot op deze manier een handje wil helpen.

En dan is dit nog maar het begin, want het maatschappelijke debat over het relatief nieuwe CRISPR-Cas moet nog op gang komen. Simplistisch uitgelegd, wordt bij deze nieuwe technologie een stukje uit het dna geknipt (bijvoorbeeld een mutatie in het dna dat leidt tot een syndroom) en vervangen voor een andere stukje dna.

Deze methode heeft de potentie om syndromen en erfelijke ziektes de wereld uit te helpen. Willen we dat? En willen we het als de kans negentig procent is dat het ongeboren kind het krijgt? Vijftig procent? Tien procent? En welke aandoeningen komen in aanmerking? Kanker? Hartfalen? Grote kans op depressie? Domheid? Slecht gevoel voor humor? Blauwe ogen?

Peter Paul Verbeek, hoogleraar filosofie van Mens en Techniek aan de Universiteit Twente verwacht niet dat we in de nabije toekomst massaal aan onze ongeboren kinderen zullen sleutelen, en al helemaal niet als het gaat over uiterlijke kenmerken. ‘Maar’, voegt hij eraan toe, ‘je ziet wel dat de moraal verschuift naarmate dit soort technologieën meer ontwikkeld worden en steeds meer mensen ze gaan gebruiken’. “Dat is niet per se goed of slecht. Ik kan ik me bijvoorbeeld goed voorstellen dat we hele ernstige ziektes op deze manier gaan voorkomen.”

De vraag is in hoeverre de vrije keus in de praktijk ook een vrije keus zal blijven; er zullen steeds minder mensen met bepaalde afwijkingen geboren worden (bijvoorbeeld een verstandelijke beperking), er zullen steeds minder faciliteiten zijn om hen te begeleiden in het leven en het zal steeds ‘vreemder’ zijn als een ouderpaar een kind op de wereld zet met een afwijking die er niet uitgefilterd is. “Ik ken overigens een aantal mensen met een kind met Down en ik denk dat geen van die mensen zou zeggen ‘ik vind dat dit kind beter niet geboren had kunnen worden’.”

Hoe ver we uiteindelijk willen gaan, zullen we écht goed met elkaar moeten blijven bespreken, zegt Verbeek.